快资讯丨一个躁郁症女孩的民间抗郁路：曾因“疯子”奶奶质疑自己，确诊后开始帮助抑郁症患者

负责人龚璨原本预计这场展览会有五百人的规模，却意外地收到了近千份报名，还有很多人临时过来。

(资料图)

大家喜欢这里，因为这是一个“平等的场域”，没有猎奇的目光与不知所措的安慰，一切倾吐与回应都自然而然地发生。

在这里，龚璨的身份是一家社会服务中心的创始人。不到一年的时间里，她帮助了三四百个抑郁症患者。

创始人的身份之外，龚璨是一个躁郁症亲历者。她31岁，因为服激素药后胖了20斤。

2019年8月，普通的一天，她走在街上，突然发现自己泪流满面。大学毕业后，她曾介入过一些精神障碍者案例，这让她“当时基本知道是怎么回事了”。两周后，她去就诊，医生告诉她，这是典型的遗传性躁郁症。今年，她正式停药，宣布康复。而公益还在继续。

“治愈不是目的，稳定才是。”经历过这一切的龚璨希望，每个亲历者都能够抛去“病耻感”，承认精神障碍存在于自身的同时，回归到正常的社会生活中。

【1】一场精神障碍展览

“精神疾病逐渐被标签化，在这之下真实的、个体的痛苦与经历被掩埋。但精神疾病不是医院诊疗墙上冰冷的文字，它渗透在每个亲历者及其亲朋好友的日常生活中。”展览的前言中写道。

这是一场几乎完全由亲历者发起、参与的展览，筹备了一年。展览用颜色划分区域，黑色、红色、蓝色、绿色分别代表亲历者的不同创作心境，作品包含看、听、闻、触的感官体验。

其中，黑色区域最为特殊。展区布景是纯黑色的，一进去会闻到泥土的气息，播放着“刺啦刺啦”的白噪音。因为环境太过压抑，这个区域的工作人员不能长期待在这里，需要轮岗。

龚璨直言，这个展区就是为了让人“不舒服”，“普通人待几分钟就想逃离，但这就是我们精神障碍者真实的世界，没有选择的待在这个痛苦的房间中。”

艺术作品展览中，年龄最小的作者只有15岁，是一名天津的初中生。13岁发病的她一度自杀，父母走投无路，托人找到龚璨寻求帮助。现在她的病情稳定，展览中展出她自己做的手串，就是她情绪恢复的出口。

龚璨将这种尝试称作“艺术疗愈”。不少精神障碍者都曾和她提起，通过绘画、做手工、捏陶土、织衣服等方式能使自己平静下来。一年间，龚璨组织了多场手工活动，让亲历者们在这片“小天地”中治愈自己。

潮水般涌入展览的人们也让龚璨意识到，需要精神障碍相关服务的人远超自己的想象。

《2022年数字化精神心理健康服务行业蓝皮书》显示，中国心理健康问题的患者数量逐年递增，年复合增长率大概在1.9%左右，2019年已达到了2.5亿人；然而我国对心理疾病的诊断和治疗严重不足，治疗率不到10%。虽然我国饱受精神心理问题困扰的人群众多，但公众普遍对疾病认知不足，国内从未接受过治疗的精神疾病患者高达95%。

精神障碍展现场展品。图/九派新闻　王怡然

【2】“疯子”奶奶

“在农村，每个村里都有一两个精神不正常的家庭，在我们村，就是我们家。”时至今日，龚璨可以笑着说出这句话。而从她有记忆起，一个时不时会精神分裂发作的奶奶，使得对精神障碍的恐惧与怨恨，时刻笼罩在她的头上。

她记忆里的奶奶是一个能干又聪明的女人，做起农活儿来手脚麻利，比其他人快上很多。大多数时候，奶奶像每个普通的农村妇女一样勤恳又老实。而当精神分裂发作时，奶奶就成了大家口中的“疯子”。

幼小的龚璨不理解什么是精神分裂，或者说，几乎没有人理解。父母避而不谈，村里人避之不及，她也因为有个“疯子”奶奶，时不时被同龄孩子们用异样的眼光打量。她始终记得，每隔一段时间，奶奶就会发作跑出家门，全家人都出去找奶奶，自己和小两岁的弟弟被锁在家里，茫然而恐惧。

奶奶在龚璨上初中时自杀了。此后多年，奶奶像是家庭的一道伤疤，在家里从来没人提起。直到龚璨躁郁症发病，这个曾受精神障碍折磨的家庭再次被迫面对这个病症，那晚，父母当着她的面，哭成了泪人。

去医院检查后，医生说龚璨的躁郁症是典型的遗传性。不久后，她的父亲也产生类似问题，开始吃抗焦虑的药物，家庭开始紧张起健康的弟弟。

“生病的是我，结果他们全跑去关心我弟。”龚璨笑说。最初她也有点担心，查了许多相关资料，发现有研究表明，多个子女的家庭，一个子女遗传性精神障碍发病，其他子女发病的概率会小很多。

她的病情来势汹汹，每天都会把自己关在家里大哭，手时常抖的扣不上衬衫的纽扣。严重时，她每天要一把一把的吃药，多时一天吃下的药物达到1700毫克。这些药让她从86斤的体重暴涨20多斤，整个人都肿了。

值得庆幸的是，社会工作的经历让她比普通的精神障碍者少了很多探索的过程。早在她发病前，就为几位精神障碍的朋友做过自杀干预，研读过大量精神障碍相关书籍，能够迅速理解和应对自身出现的一些异常反应和情绪问题。

也有一些她在发病之后才知道的事。曾经，龚璨自诩是“专业人士”，常常对着自己的干预对象说“你要多出去走走”“你要想开一点呀”。病后她才发现，健康人与精神障碍者之间隔着的是一条无法互相理解的鸿沟。

“想得开这就不叫病了。”在龚璨看来，健康人无心的话语，对于精神障碍者而言可能是二次的伤害。她意识到“专业”的干预机构存在有其合理性，但无法深入精神障碍者的世界，干预与劝导，很多时候像隔了一堵墙一样。

因此，建立起精神障碍亲历者互助的体系尤为重要，只有亲历者，才能够理解精神障碍发作时的世界，给予正向的反馈和干预。

【3】民间抗郁路

一条民间抗郁路开始了探索。

民间抗郁与医院的治疗体系有很大的不同，因此龚璨将自己的团队称为“拓荒者”。

龚璨认可药物治疗的模式，也常劝咨询者前去医院就诊开药。但在药物之外，造成精神障碍发作的因素复杂难解，遗传、生活状态、学业或工作压力、家庭关系等，都可能是发病的诱因。如果不对外部环境进行改善，精神障碍很难稳定或康复。

“精神障碍，永远不是亲历者一个人的事。”龚璨说，她开始尝试“家庭介入”的抗郁模式，干预与咨询不只针对亲历者本人，也对其家庭成员进行分析干预，试图改变整个家庭与精神障碍者本人的相处模式。

朱晓莉（化名）是第一批接受“家庭干预”的亲历者。她的女儿患躁郁症8年，作为母亲，为应对女儿反复发作，她已经精疲力竭。直到2021年，她在医院遇到了龚璨。

在龚璨身上，朱晓莉了解到不少细节，这是她此前没有意识到的。龚璨前后来到她家里十多次，了解女儿状态的变化，告诉她，在“躁”发作时，不要试图跟女儿讲道理，因为“病态”下无法正常沟通；在拒绝承认自己有“病”抗拒吃药时，不要强行喂药，要让她自己意识到断药的危害。

类似的劝告让朱晓莉受益良多。2022年一整年，是女儿生病以来状态最好的一年，还去找了一份工作，她觉得，这与龚璨的帮助有很大的关系。尽管近日女儿又发作了，辞了工作，她依然乐观：“看到龚璨现在那么好，我就有信心，我孩子也一定会变好的。”

不到一年时间里，龚璨团队帮助的亲历者及亲友有至少三四百人。团队创立之初，她遭受了不少质疑。不少公益机构从业者反对她，有人委婉地表示她不合适，也有人直言：你怎么保证你会康复？你自己就是“病人”，怎么能对求助者负责？

作为亲历者，龚璨觉得有些冒犯，又有些悲哀。在她看来，公益组织该做的就是帮助患者融入社会生活，告诉他们，患上精神障碍不是人生的终结。

在这次精神障碍展上，工作人员更是以患者为主。但有同行觉得这样很危险，问她，“他们要是在现场发病了怎么办？”听到这句话，龚璨感到这个群体又被歧视了。

这样的场景并不少见。一次，龚璨给多个企业打电话，询问是否接受残疾人到公司就业（注：提供残疾人就业岗位可以抵扣企业税金），对方询问是什么类型的残疾，龚璨说出精神类残疾后，多家企业立刻表示不需要。

【4】人生像镜子的碎片重新拼接起来一样

举办这场精神障碍展，龚璨花费了三四万元，而人手和经费不足，是现在团队最大的问题。

龚璨是团队唯一的全职，在成立之初，成员们讨论定下由栖息每月付她4000元的工资。但因常常入不敷出，龚璨已经5个月没有发工资了。

在没有收入的日子里，几个支持她公益事业的朋友每月给她打几千元钱，家人也偶尔贴补。龚璨算了下，朋友和家人们的投入，至少20万元。曾有媒体记者采访了她三周时间，看她“太穷了”，时不时就请她吃饭。

现在，她每天的工作时间在13-15小时，准备展览期间更甚，每天忙到深夜两点多睡觉，早上七点多就要起床。

在很长一段时间里，团队几乎什么都做。科普咨询是最基础的功能，许多刚确诊的患者茫然无措来求助，她会帮助患者推荐合适的医生和医院就诊。疫情封控期间，龚璨帮助患者就诊取药，每次都拿着一沓处方，取回满满一大兜。

帮病友取回的药。图/受访者提供

家庭干预、自杀干预、“树洞”服务、活动举办……她像个陀螺一样转着，志愿者们也承担着不小的精神压力。

有天，管理公众号的志愿者和龚璨投诉，因为没有及时回复，一个强迫症病友向后台连着发送了230个表情包，不停地“刷屏”。作为“树洞”，接收到这类负面情绪，让志愿者们苦不堪言。实在忙不过来，龚璨决定暂时关闭“树洞”的功能，仅提供咨询服务。

很多人在“溺水”时接受了龚璨的服务，却在病情稳定之后把她删掉。刚开始，龚璨会伤心，而站在亲历者的角度上，她也觉得能理解：“这很正常。很多人有强烈的病耻感，他觉得自己好了之后，就不想跟这个病扯上任何关系。”

“病耻感”是大多数亲历者的一道迈不过的坎儿。朱晓莉的女儿在发病时，不承认自己有病，拒绝吃药，认为“我没病，有病的是你们”。平日里，女儿也害怕别人知道自己有躁郁症，从不和人提及。

朱晓莉认为这是一种认知障碍，她常常羡慕龚璨，能够坦然的接受自己的病并面对它。康复是一个漫长的过程，志愿者也在致力于减轻亲历者的病耻感，接纳生病的自己。在龚璨看来，最理想的“治愈”状态不是与精神障碍彻底的割席，而是能够状态稳定的参与社会生活。

在从事精神障碍社工服务18年的吴姐看来，让精神障碍者们平等地参与社会生活，是她的梦想。在汉阳区的某个社区里，她是一名服务于精神障碍者的社区工作人员。在团队，她是一名核心志愿者。

早在十几年前，大家对精神障碍的认知局限，依据发病的状态简单区分为“文疯子”和“武疯子”。后来，吴姐才意识到，这是“躁”和“郁”两种状态。在社区，时间紧、任务重，吴姐没有时间与精力和来求助的精神障碍者做深度沟通，为了填补自己工作中的遗憾，吴姐来到了团队。

看到年轻的亲历者们在精神障碍展上忙前忙后，吴姐有些鼻酸。他们和吴姐的女儿年纪差不多大，看着这些曾经“溺水”的孩子能够回到社会生活中做事，她心里有种复杂的情绪奔涌。

这种感觉像她在展览上看到自己最喜欢的作品《一面破碎的镜子》一样。那是用摔碎的镜子拼接成各种形状的手工艺品，有蝴蝶和其他各种造型。

“我觉得这些精神障碍亲历者就像这面破碎的镜子一样，碎了，堆在那里像一堆垃圾，但他们又努力地黏合起来，依旧能折射出强烈的光芒。”吴姐说道。

【来源：九派新闻】